Les soins aux personnes atteintes de déficiences cognitives progressives : guide d’éthique pour l’Ordre, l’Église et la sociéte
Le médecin soignant d’une femme au dernier stade de la maladie d’Alzheimer, qui mourra probablement d’ici quelques semaines, demande au fils de celle-ci l’autorisation de lui donner, pour gérer son angoisse de la mort, un médicament qui la rendra inconsciente. Le peut-il? Le superviseur d’une scientifique lui demande de prendre part à des recherches qui produisent des cellules souches au moyen d’une technique de clonage appelée « transfert de noyau modifié (TNM) ». Le peut- elle? En soins de santé et en recherche biomédicale de nos jours,
bon nombre de questions d’éthique se posent qui sont sans précédent ou complexes ou qui portent à controverse. À titre de catholiques, nous consultons l’Église, mais il se peut que l’enseignement de l’Église ne renferme pas de réponses précises ou formelles à certaines questions. Il se peut qu’il existe des différends chez les bioéthiciens catholiques, qui étudient l’éthique en matière de soins de santé et de recherche biomédicale, et de la confusion chez les laïcs à cet égard. Les catholiques sont aussi appelés à servir le bien commun en contribuant aux débats publics portant sur divers sujets, notamment la recherche sur les cellules souches embryonnaires ou l’euthanasie ou les besoins de santé des personnes âgées et handicapées. Bon nombre de ces questions touchent des valeurs fondamentales de l’Évangile, comme la dignité et la valeur intrinsèques de la vie humaine et la préoccupation pour les personnes vulnérables et les pauvres dans la société. Dans sa lettre à l’occasion de la Neuvième Journée mondiale du malade en 2000, le pape Jean-Paul II a fait remarquer que les soins de santé sont devenus l’un des « milieux privilégiés de la nouvelle évangélisation » de la société. Pourtant, les catholiques ont besoin d’arguments convaincants pour le débat public et non pas simplement d’une voix. En 2003, des bioéthiciens catholiques de 19 pays et de tous les continents du monde se sont réunis à Toronto lors d’un colloque parrainé par l’Institut canadien catholique de bioéthique (ICCB) et l’Association canadienne de l’Ordre de Malte. Ces bioéthiciens ont proposé d’établir ce qui est devenu l’Association internationale des bioéthiciens catholiques (AIBC) afin de promouvoir la coopération entre les bioéthiciens catholiques en matière d’éducation et de recherche. S. E. feu Théodore Arcand, alors président de l’Association canadienne de l’Ordre de Malte, était conscient de l’importance d’une telle organisation pour l’Ordre, l’Église et la société. Il comprenait que la bioéthique est devenue aujourd’hui l’un des domaines où « la défense de la foi et le service spécialisé aux nécessiteux » sont devenus un besoin des plus pressant. De concert avec S. E. A. J. Macken, président de l’Association australienne de l’Ordre de Malte, il a énergiquement œuvré à rallier à l’AIBC diverses autres associations de l’Ordre, en 2004. Cette protection inconditionnelle de l’AIBC par l’Association canadienne s’est poursuivie avec S. E. Peter Quail, qui agit actuellement à titre de président du Conseil d’administration de l’organisme. En 2009, un rapport du Séminaire de Venise de l’Ordre de Malte a souscrit à la reconnaissance officielle de l’AIBC comme l’une des œuvres de l’Ordre et une ressource pour les associations de l’Ordre en matière de bioéthique. L’AIBC a organisé des colloques régionaux et internationaux à l’intention des bioéthiciens catholiques afin de leur permettre de discuter de nouveaux enjeux et de questions portant à controverse, notamment : les soins aux personnes âgées fragiles, la prestation d’alimentation et d’hydratation artificielle, l’élaboration de modèles d’entreprise en matière de soins de santé, la mondialisation de la bioéthique qui a abouti à des documents comme la Déclaration universelle de l’UNESCO sur la bioéthique et les droits de l’homme, les incidences du respect de la dignité humaine dans les soins aux mourants et aux personnes atteintes de déficience chronique, les nouvelles technologies de recherche sur les cellules souches et les buts de la médecine régénérative. Entre deux colloques, le Secrétariat de l’AIBC tient ses bioéthiciens membres réseautés et au fait des nouveaux développements dans le domaine. Les protocoles d’accord et les documents émanant des colloques de l’AIBC sont publiés pour que ces connaissances soient partagées et puissent servir de base à d’autres recherches et discussions ou à l’éducation des professionnels des soins de santé et des comités de bioéthique catholiques. En juillet dernier, 60 bioéthiciens catholiques ont participé à un colloque international à Cologne (Allemagne) pour discuter de questions d’éthique inhérentes au soin des personnes atteintes de déficiences cognitives progressives, comme la maladie d’Alzheimer. Ces questions font partie des préoccupations les plus immédiates de l’heure et exigent un guide d’éthique. À l’échelle mondiale, le nombre de personnes atteintes de déficiences cognitives progressives devrait augmenter, doublant tous les 20 ans et passant de 24,3 millions en 2001 à 81,1 millions en 2040. Ces personnes vivent pour la plupart dans des pays en développement qui disposent de peu de ressources de soins de santé, et cette majorité passera à 71 % d’ici 2040. À l’heure actuelle, dans certains pays occidentaux comme le Royaume-Uni, on a besoin de plus de ressources de soins de santé pour les personnes atteintes de déficiences cognitives progressives que pour les personnes souffrant de cancer, de maladie cardiaque et d’AVC mis ensemble. Il n’en reste pas moins que les personnes atteintes de déficiences cognitives progressives et leurs pourvoyeurs de soins restent au nombre des membres le plus désavantagés et vulnérables de nos collectivités. On a tendance à faire abstraction des soins de santé ou à leur accorder une faible priorité, et le soutien qu’ils reçoivent est fréquemment inadéquat ou inapproprié, quantitativement et qualitativement. Le fait d’être une personne atteinte de déficience cognitive progressive ou d’en être le pourvoyeur de soins est souvent frappé d’un stigmate. Les pourvoyeurs de soins sont, sans trop de directives, aux prises avec des questions d’éthique compliquées et parfois angoissantes, par ex., comment réagir à des comportements problèmes ou à des questions de sécurité tout en protégeant dans toute la mesure du possible l’autonomie et la liberté de la personne dont ils s’occupent, et que faire dans le cas de gavage ou de traitement de prolongation de la vie. Le colloque de l’AIBC à Cologne a, dans un premier temps, permis aux bioéthiciens d’élaborer un cadre philosophique et théologique détaillé pour la prestation de soins aux personnes atteintes de déficiences cognitives progressives et leurs pourvoyeurs de soins, non seulement comme guide potentiel des pourvoyeurs de soins de santé catholiques, mais aussi comme réfutation de certains points de vue prévalents dans la société. Un de ces points de vue, renforcé et préconisé par quelques éminents philosophes et bioéthiciens contemporains, veut que les personnes atteintes de déficiences cognitives progressives ne soient plus des personnes. Selon un autre, l’obligation éthique de la jeune génération de prendre soin de la plus âgée est sans fondement. Ce point de vue est généralisé, en particulier dans les sociétés occidentales qui adoptent de plus en plus une perspective individualiste et où, en conséquence, on a aussi tendance à faire abstraction de la contribution positive et des besoins des aidants naturels. Autre enjeu : le modèle de soins de santé encore prédominant qui a tendance à mettre l’accent principalement sur les besoins physiques et mentaux des personnes atteintes de déficiences cognitives progressives, tout en ne tenant pas suffisamment ou adéquatement compte de leurs capacités et de leurs besoins relationnels et spirituels. Dans un deuxième temps, le colloque de l’AIBC à Cologne a permis aux bioéthiciens de discuter de diverses mesures concrètes visant à améliorer les soins aux personnes atteintes de déficiences cognitives progressives et à leurs pourvoyeurs de soins et à garantir une culture d’éthique dans la prestation de soins, en commençant par la collectivité catholique. Les participants ont adopté 17 recommandations pour fins d’inclusion dans le protocole d’accord du colloque. Certaines de ces recommandations visaient les individus et avaient pour objet d’éviter le langage, les attitudes et les comportements qui dépersonnalisent, déprécient et stigmatisent les personnes atteintes de déficiences cognitives progressives, ainsi que d’interagir et de fraterniser avec ces personnes. D’autres recommandations visaient les familles, les pourvoyeurs de soins de santé et les organisations de soins de santé, notamment une meilleure sensibilisation aux déficiences cognitives progressives, à la prestation de soins holistique et axée sur la personne et la famille, à l’enseignement catholique, aux moyens ordinaires et extraordinaires de maintien de la vie, ainsi qu’à l’utilité et aux limitations de la planification des soins. On a cerné des préoccupations particulièrement urgentes, par ex., la nécessité que les pourvoyeurs de soins de santé établissent des diagnostics exacts pour garantir des soins appropriés et d’encourager les pourvoyeurs de soins à offrir l’alimentation manuelle, le cas échéant, aux personnes qui sont incapables de s’alimenter adéquatement mais qui peuvent avaler et tolérer ce qu’on leur donne. On a également proposé à l’intention des paroisses catholiques des mesures concrètes pour soutenir les pourvoyeurs de soins et fournir des soins pastoraux aux personnes atteintes de déficiences cognitives et aux membres de leur famille. D’autres recommandations s’adressaient aux décideurs et portaient sur la répartition équitable des ressources de soins de santé et de la recherche afférente. Les participants examinent actuellement le projet de protocole d’accord du colloque de Cologne pour fins de présentation à un journal de bioéthique. Les travaux du colloque, notamment les documents de référence qui y ont été présentés, sont également en cours de révision et de préparation pour fins de publication d’ici peu. En outre, on dressera un sommaire des principales conclusions du colloque à l’intention des laïcs catholiques et du public, dont la diffusion sera assurée par les associations de l’Ordre de Malte, le site Web de l’AIBC et les médias. Les bioéthiciens associés à l’AIBC espèrent ainsi stimuler la réflexion, la discussion et l’action dans un secteur des soins de santé qui devrait nous préoccuper tous et toutes. En leur nom, je remercie l’Association canadienne de l’Ordre de Malte de son appui constant et généreux à l’AIBC au fil des ans, ainsi que toutes les autres associations de l’Ordre de Malte, en particulier l’Association allemande qui a accueilli le colloque de Cologne.