INSTITUT CANADIEN CATHOLIQUE DE BIOÉTHIQUE – CONFÉRENCE ANNUELLE 2010
Les soins attentionnés et conformes à l’éthique aux personnes atteintes de démence et leurs familles (Résumé par Bridget Campion) Le 24 novembre 2010, le Dr Bill Sullivan a donné la conférence annuelle de l’Institut canadien catholique de bioéthique, qui avait pour thème « Les soins attentionnés et conformes à l’éthique pour les personnes atteintes de démence et leurs familles ». Directeur fondateur de l’ICCB, actuellement directeur général de l’Association internationale des bioéthiciens catholiques, membre de l’Académie pontificale pour la Vie et membre de l’Association canadienne de l’Ordre de Malte, le Dr Sullivan est également médecin de famille à l’hôpital St. Michael’s et à Surrey Place Centre. Pour l’occasion, il a puisé dans son expérience à la fois de bioéthicien et de médecin de famille.
Le Dr Sullivan a exposé à l’auditoire les travaux de l’Association internationale des bioéthiciens catholiques, dont la plus récente assemblée a mis l’accent sur les soins aux personnes atteintes de déficiences cognitives évolutives. Il a expliqué les différences entre les diverses formes de démence et s’est appuyé sur des études de cas pour illustrer les difficultés qui se posent pour les malades et leurs familles au fur et à mesure qu’ils passent par les stades de la démence évolutive. Au nombre des préoccupations se trouvent l’importance de dire la vérité, en particulier lorsque le malade ou la malade en est aux premiers stades de la démence, et de concilier le besoin de préserver l’autonomie du malade ou de la malade dans toute la mesure du possible et celui d’assurer sa sécurité et celle des membres de sa famille. Comme on prévoit que le nombre de personnes atteintes de déficience cognitive évolutive augmentera avec le vieillissement des baby-boomers, la nécessité de soins attentionnés et conformes à l’éthique devient de plus en plus urgente. Selon le Dr Sullivan, ces soins doivent tenir compte des besoins de toute la personne pour faire en sorte de lui conserver sa dignité malgré les ravages de son état. Il a insisté sur l’importance des soins spirituels lorsque les malades et leurs familles en viennent aux prises avec des questions comme la signification, la souffrance et la présence d’un Dieu aimant dans leurs épreuves. Parallèlement, cette attention accordée à la spiritualité peut permettre de rappeler aux membres de la famille, aux aidants naturels et à l’ensemble de la collectivité la valeur sans équivoque et la dignité de ce groupe de malades vulnérables. De fait, le Dr Sullivan a souligné qu’il est important de ne pas simplement « entreposer » les personnes atteintes de déficiences cognitives évolutives, mais qu’il est essentiel d’établir des installations et des programmes visant à les aider à vivre leur vie le plus pleinement possible malgré leur déficience. Il a fait remarquer, par exemple, le rôle crucial que la musique, les couleurs et l’accompagnement jouent dans les soins à ce groupe de malades. Les professionnels de la santé catholiques trouvent en Jésus un modèle de guérison. Non seulement Jésus a-t-il soigné les malades et les mourants, mais il a aussi été très présent auprès des lépreux, des possédés et des autres membres marginalisés de la société. En mettant l’accent sur les personnes atteintes de déficience cognitive évolutive et leurs familles, le Dr Sullivan a imité ce ministère de guérison de Jésus, particulièrement par son insistance sur le pouvoir de transformation de l’amour comme composante essentielle des soins vraiment conformes à l’éthique. Bridget Campion, PhD, est spécialiste en bioéthique, chercheure, éducatrice et membre de l’Institut canadien catholique de bioéthique. Pour visionner la conférence dans son intégralité, il suffit de consulter le site Web de l’ICCB en cliquant sur le lien suivant : www.ccbi-utoronto.ca/media.html